発達障害 漂流記

発達障害(ADHD)の元引きこもりのブログ。強直性脊椎炎も併発

難病になりました - 強直性脊椎炎についてのリンク集

難病になりました。

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昨年(2016年)の12月にぶどう膜炎という目の病気にかかっていることがわかり、そこから血液検査をした結果、指定難病271「強直性脊椎炎」であることがわかりました。

20歳前後から原因不明の腰痛と身体のこわばりに悩まされ続けていましたが、ようやく原因を見つけることが出来ました。

この強直性脊椎炎の影響もあり、ADHDの症状がさらにひどくなっていたのかもしれません。

担当した眼科医も今まで僕を見ていた整形外科医も強直性脊椎炎の「き」の字も出てこなかったので、自分の状況とぶどう膜炎であることをググって見たところ、この病気に気づくことができました。

ほんと、Googleさまさまです。

私の住んでいる田舎では、この病気に対する情報を集めることができなかったので、インターネットを中心に情報収集をしました。

以下に、参考になった情報元を書いていきます。

 

 

☆日本語圏の情報

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・AS Web 日本AS友の会


http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/

日本の強直性脊椎炎友の会のウェブサイト。患者会に入ると最新の研究動向からストレッチまで療養の手引をもらうことができ、助かります。また、強直性脊椎炎に生物学的抑制剤を使えるようにした大きな功績を持つ会でもあります。

 

・AS仲間の掲示板

6323.teacup.com

強直性脊椎炎の患者会の公式掲示板です。

過去ログが豊富にあり、専門的な内容がやり取りされており、とても参考になりました。

 

 

 

 

 


 

・強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net 


https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1478541826/
2chのスレッド。2chらしく玉石混交。でも、匿名だからこそ、言いたいことが書いてあると思います。

 

Twitterで、「強直性脊椎炎」を含むツイートを検索して抽出表示するURL


https://twitter.com/search…

 

Twitterで[強直性脊椎炎]と入っているキーワードのみを抽出して表示できます。

強直性脊椎炎や筋繊維痛症の患者の方が発言しているので、フォローしてみるといいかもしれません

・ほんとうに強直性脊椎炎?|Amebaグルっぽ

group.ameba.jp

 

 

アメブロにもグルっぽがあり、薬の効果などについて掲示板でやり取りがされています。

 

脊椎関節炎の館|Amebaグルっぽ

group.ameba.jp

 

こちらは脊椎関節炎のグルっぽです。

 

・[強直性脊椎炎]の検索結果 - gooブログ検索

  

blog.search.goo.ne.jp

 

gooブログ検索で「強直性脊椎炎」と検索した場合のリンク。

「強直性脊椎炎」という単語が入っているブログを更新日時順に表示してくれます。

現在更新のあるブログを探すのにとても助かります。

 

・[mixi] 強直性脊椎炎 mixiコミュニティ

mixi.jp

mixiコミュニティは最近は更新がありませんが、過去の投稿があるので、それを見るだけでも参考になりました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

☆海外の情報

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強直性脊椎炎は日本と海外とでは10万人あたりの患者数が10倍以上の開きがあり、日本ではとても珍しい病気だとされています。

そのため、医師もこの病気に詳しくないことがおおく、国内での情報だけでは不足しがちなので、海外の情報も取り入れたほうが安心できると思います。

ですが、海外の情報を読むにはどうしても英語が読めないといけません。

しかし、最近Google翻訳が飛躍的に進歩したため、コメントや記事をこちらのGoogle翻訳に翻訳させれば大まかな内容を読み取ることが出来ます。

 

Google翻訳

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translate.google.com

あたらしくなったGoogle翻訳を使って、海外のサイトを読んで情報収集をすると、効率がかなり上がります。

また、パソコン版のGoogle Chromeをインストールした上で、Chrome経由で英語や中国語のサイトにアクセスすると、自動で全文を翻訳してくれます。

www.google.co.jp

 

私がいつも読んでいる情報元を下に書いてみました。

 

・Spondylitis Association of America - Ankylosing Spondylitis and Related Disease Information & Support(SAA)

https://www.spondylitis.org/

アメリカの患者会のサイトです。とてもよくまとまっています。

治療法から、ダイエット、生活の指針まで。最新かつ確実な情報がほしいときはこちらのサイトをGoogle Chromeで翻訳させた上で読むようにしています。

 

NASS | National Ankylosing Spondylitis Society

http://nass.co.uk/

イギリスの患者会のサイトです。こちらもよくまとまっています。

 

Ankylosing Spondylitis - Facebook Group


https://www.facebook.com/groups/2246013961/
強直性脊椎炎の英語版フェイスブックグループです。全世界の情報・投稿が集まります。
強直性脊椎炎という病気は国内より海外で多い病気なので、海外での情報収集するにはまずここを覗く必要があると思います。


・僵直性脊椎炎病友社團 - Facebook Group


https://www.facebook.com/groups/astaiwan/
強直性脊椎炎の台湾中国語版フェイスブックグループ。活動がとても活発です。
漢字なのでなんとなく意味がわかると思います。


・強直性脊椎炎病患者交流群組 - Facebook Group

 


https://www.facebook.com/groups/98385982228/
強直性脊椎炎の広東語(香港・マカオ)版フェイスブックグループ。

 
台湾に比べて書き込みは活発ではありませんが、香港マカオの患者さんの状況がわかります。

 

最後に 

 

強直性脊椎炎についての日本語での情報は少ないのですが、海外まで視野を広げると、様々な情報を見ることが出来ます。

日本でも地方の医師だと、この病気について知らない場合があるので、自分で学習し、みずから治療の方向性を選び取っていく必要があると感じます。

この病気について相手の無知と理解で苦しむ場面はいっぱいありますが、このページを見た方と共に進んでいけたら、と思っています。